De zwangerschap van Liam verliep normaal. Er waren geen bijzonderheden, geen complicaties en niets wees erop dat er iets anders was aan deze baby. Pippa is in het ziekenhuis geboren en dit keer wilde ik niets liever dan thuis bevallen. Lekker in mijn eigen omgeving. Alles was al in huis gehaald voor een thuisbevalling. Ik weet niet meer precies wat de reden was maar ik moest naar het ziekenhuis voor een controle. Daar bleek dat ik te veel vruchtwater had. Een thuis bevalling mocht niet meer en ik zou ingeleid gaan worden. Ik was 41 weken zwanger op dat moment.
De bevalling verliep super vlot. Liam was een flinke baby en verder waren er behalve poep in het vruchtwater geen bijzonderheden. De eerste weken merkte ik dat hij echt heel veel spoog na het voeden. Volgens het consultatiebureau was er niks aan de hand en leek het alleen veel. Na 1,5 maand was Liam onder het geboortegewicht en nog steeds werd wat ik nu weet reflux niet serieus genomen. We zijn toen eerst de borstvoeding gaan verdikken met Johannesbroodpitmeel dit hielp iets maar niet voldoende. Ik ben toen ook steeds meer flesvoeding gaan geven. Het spugen bleef wel nog een paar maanden doorgaan.
Verder merkte ik dat hij weinig spierspanning had en hij zijn hoofd niet draaide tijdens het slapen of liggen. Hiervoor werden we doorverwezen naar fysiotherapie.
Het boek Oei, ik groei, wat echt mijn bijbel was tijdens de eerste maanden van Pippa’s leven, werkte bij Liam totaal niet. Niets maar dan ook niets klopte. Mijn moederhart wist dat er iets niet helemaal klopte. Maar bij wie ik ook mijn zorgen uitte, ze vonden allemaal dat ik er nog niks over kon zeggen aangezien Liam nog zo jong was en elk kind ontwikkeled zich op z’n eigen tijd. Ik dacht misschien ben ik wel overbezorgd. Hij ontwikkelde zich ook wel maar super langzaam.
Toen hij een halfjaar oud was brabbelde hij totaal niet. Hier maakte ik mij ook zorgen om. Ook aangegeven bij het consultatiebureau maar ook hier werd mij verteld dat het veels te vroeg was om mij zorgen te maken. Na 1,5 jaar brabbelde hij wel maar niet zoals het ‘hoorde’ . Je kon horen dat het een ander soort gebrabbel was. Ben toen weer naar het consultatiebureau gegaan want nu dacht ik dat hij misschien slechthorend was. We werden doorverwezen naar de KNO arts van het Sophia Kinderziekenhuis. Hier werd vastgesteld dat Liam buisjes nodig had. Zijn gehoor was inderdaad minder en eigenlijk had ik gehoopt dat het na de buisjes snel beter zou gaan. Dit gebeurde dus niet.
Liam liep met 13 maanden maar hij bleef op z’n tenen lopen. Was niet erg stabiel en viel vaak. Op z’n tweede ging hij van de normale kinderopvang naar de Vlindergroep van Auris cluster 2 onderwijs. Er werd een taalontwikkelingsstoornis vastgesteld. Hij leerde veel op de Auris groep en kon zich langzamerhand wat beter uitten maar nog steeds niet zoals leeftijdsgenoten. Op dit moment vermoedde ik wel dat Liam misschien een verstandelijke beperking kon hebben. Maar ook hierin werd ik niet serieus genomen. Ik gaf het een keer aan op een feestje en er werd meteen gezegd dat ik niet zo negatief moest doen en dat het allemaal wel goed zou komen. Er worden zoveel kinderen met één of andere beperking geboren en waarom zou het niet mijn of jouw kind zijn vroeg ik mij af.
Ik werkte al jaren in de gehandicaptenzorg en had het idee dat wanneer mijn kind iets zou mankeren dat ik er heus op een goeie manier mee om zou kunnen gaan. Net voordat Liam naar de basisschool zou gaan werd er een IQ test bij hem afgenomen. Dat wat ik al vermoedde werd nu bevestigd. Liam heeft een licht verstandelijke beperking. Ok, ik had op dit moment al jaren ervaring met het werken met jongeren met een LVB. Dit zou helemaal goed komen. Gelukkig weet ik vanuit mijn opleiding en ervaring genoeg over de doelgroep.
Liam ging nu de molen in. Wat was de oorzaak van de verstandelijke beperking? Wat lag eraan ten grondslag? En zo kwamen we bij de afdeling genetica. Uit het eerste onderzoek kwam het Coffin Siris syndroom uit. Bij dit syndroom is de levensverwachting niet erg hoog. Hier schrokken we natuurlijk heel erg van. Gelukkig klopte de diagnose toch niet en werd er na verdere genetisch onderzoek het Rubinstein Taybi Syndroom (RTS) gediagnosticeerd. Liam was toen 5,5 jaar.
Ook nu dacht ik dit komt helemaal goed. Ik dacht dat ik alle tools en kennis in huis had om mijn kind zo goed mogelijk te helpen, begeleiden en op te voeden. Ik schrok vooral van de fysieke en medische beperkingen die vaak horen bij RTS. RTS is een zeer zeldzame aandoening. 1 op de 100.000 mensen hebben het. Veel informatie was er ook niet over te vinden op het internet. Wel bestond er een vereniging voor kinderen met het RTS en hun ouders . We werden direct lid en via de vereniging ontmoetten we andere kinderen en ouders. Elk jaar werd er een familiedag georganiseerd. Het was ook wel erg confronterend. De gradaties van beperkingen en moeilijkheden waren zo verschillend.
Na de diagnose moesten er verschillende onderzoeken gedaan worden en zo kwamen we langs verschillende poli’s in het Sophia Elke keer weer vol spanning. Gelukkig was er niks mis met Liam’s nieren en hart. Over die twee maakte ik mij het meest zorgen. Bij de andere poli’s hebben we jaarlijks/halfjaarlijks een controle. We zien de oogarts voor liam’s glaucoom. De kno-arts voor Liam’s buisjes. Deze zijn vorig jaar pas verwijderd en tot nu toe gaat het goed. De kinderarts voor algehele controles. Bijzondere tandheelkunde zien we 2x per jaar en orthodontist de afgelopen 2 jaar bijna maandelijks ivm zijn beugel. Deze heeft hij niet meer sinds vorig jaar december. Liam kreeg ook de diagnose ADHD en autisme. De psychiater zien we ook regelmatig.
Liam was eigenlijk als baby super makkelijk. Hij liep wat later, sprak onduidelijk, af en toe een beetje gefrustreerd. Hij was dan makkelijk weer te kalmeren en sliep dan gewoon verder. Liams gedrag werd met een jaar of 9 a 10 pas echt moeilijk. Een combinatie van de pubertijd en het besef dat hij ‘anders’ is heeft hij wel. Elke fase brengt weer nieuwe uitdagingen. De wetenschap blijft steeds meer ontdekken over het syndroom. Voor ons als ouders is het belangrijk om daar boven op te zitten en de best mogelijke hulp te zoeken voor Liam en de rest van ons gezin.
