Er heerst naar mijn idee nog heel wat onbegrip en onwetendheid over zorgouderschap. Vandaar dit blog waarin ik uiteenzet voor welke uitdagingen wij zorgouders komen te staan.
In ons geval kregen we bij Liam pas op z’n vijfde te horen dat hij het Rubinstein Taybi Syndroom heeft. Behalve een verstandelijke beperking, heeft Liam ook autisme en ADHD. Natuurlijk voelde ik vanaf het allereerste begin dat er iets niet klopte. Bij Skylar die nu 8 is, is er sterk het vermoeden dat hij autisme heeft. Dit onderzoek loopt nog.
De uitdagingen zijn:
- De diagnose en leren over de diagnose. Liam heeft een diagnose die zeer zeldzaam is. Er is niet heel veel informatie te vinden en er zijn weinig voorbeelden van kinderen/mensen met dezelfde diagnose. De website kinderneurologie en Stichting RTS hebben ons heel erg geholpen met het beter begrijpen van de diagnose. Veel artsen en specialisten waar we mee te maken kregen, hadden ook nog nooit van het Rubinstein Taybi Syndroom gehoord.
- Het zoeken naar de juiste hulp en informatie. Liam word jaarlijks gezien door verschillende specialisten. De oogarts vanwege glaucoom, de KNO-arts, de kinderarts, cbt (centrum bijzondere tandheelkunde), fysiotherapie en logopedie
- Passend onderwijs. Liam zat eerst op een ZMLK- school. Dit was te hoog gegrepen. Sinds 2 jaar zit Liam op een Mytyl school in een speciale autizorggroep.
- De extra kosten die het zorgen voor een kind met een beperking met zich meebrengt. Liam zit heel veel op z’n knieën. Schoenen en kleding slijten super snel. Hij heeft daardoor veel vaker nieuwe schoenen en broeken nodig. Vanwege zijn woedeuitbarstingen en onhandigheid sneuvelt er regelmatig iets in huis. Vandaar dat we een nogal minimalistisch ingericht huis hebben. Alles moet tegen een flinke stoot kunnen of er gewoon niet zijn.
- Het omgaan met de emotionele en fysieke belasting die het zorgen voor een kind met een beperking met zich meebrengt.
Je staat altijd aan…
Levend verlies en verdriet omdat
- Je de dromen die je had voor je kind wel kunt vergeten.
- Je de ouderschapservaring die je voor ogen had nooit zal beleven.
Angst en zorgen omdat
- Je verdrietig bent om de pijn en het lijden van je kind. Liam heeft altijd al last gehad van oorontstekingen en de laatste tijd voelt hij zich erg eenzaam. Liam heeft nooit speelafspraakjes met vrienden en heeft nu door, dat anderen die wel hebben.
- Je je zorgen maakt om de toekomst van je kind
- Angst omdat je niet weet of je het goed genoeg doet en of je genoeg doet voor je kind.
Schuldgevoelens omdat:
- Je minder tijd en energie hebt voor andere kinderen binnen het gezin, je partner of vrienden.
- Je soms jaloers bent op anderen met ‘normale’ kinderen en de leuke dingen die zij doen met het gezin.
Isolement omdat:
- Je leuke familie activiteiten mist omdat je kind of kinderen dat niet aankunnen. Op vakantie op de Lievelinge hebben Skylar en Liam heel veel bij de camper gezeten. Het is heel lastig om ze bij activiteiten te betrekken. Ze vinden het al snel te druk en/of te lastig.
- Je geen kritiek wilt aanhoren of wilt vermijden van mensen die de beperking van je kind niet (willen) begrijpen. Soms heb je daar gewoon niet de energie en kracht voor.
- Je niet mee kunt doen en praten met ouders van ‘normale’ kinderen.
Zorgouders hebben net als andere ouders af en toe tijd nodig om op te laden maar deze tijd is er vaak niet. Ik heb het niet eens over weekendjes weg. Alhoewel dat ook een keer fijn zou zijn. Ik heb het vooral over de dagelijkse momenten. Wanneer ik alleen met de kinderen thuis ben, is zelfs even naar de wc gaan een uitdaging. Het minste of geringste kan bij Liam tot een woedeuitbarsting leiden. Niets en niemand is dan veilig. Dus het is altijd wel een beetje spannend om op de wc te zitten.
Liam heeft van die dagen dat hij constant aan het neuriën is. Je kunt hem wel vragen om te stoppen maar voor je het weet gaat hij weer verder. Stimmen noemen ze dat. Zijn manier om prikkels te verwerken. Kan hij niks aan doen maar het is best wel irritant. Probeer dan maar eens te denken, te lezen, tv te kijken, een gesprek te voeren met je partner, kinderen of anderen.
Je kunt je vast wel voorstellen dat bovenstaande best voor veel stress kan zorgen. Het autonome zenuwstelsel bestaat uit het sympatische en parasympatische zenuwstelsel. Het sympatische zenuwstelsel is de ‘gas’ en zorgt voor adrenaline en het vecht en vluchtresponse. Terwijl het parasympatische zenuwstelsel verantwoordelijk is voor de ‘rem’ of de ‘accu-lader’. Als zorgouder is je sympatische zenuwstelsel veel vaker of misschien wel 24/7 geactiveerd. We weten dat dit voor heel veel gezondsproblemen kan zorgen zoals een te hoge bloeddruk of hart-en vaatziekten. Het is dus voor ons als zorgouders super belangrijk om onze parasympatische zenuwstelsel te trainen/stimuleren. Zodat we sneller tot rust kunnen komen. Het hebben van een toolbox waaruit we kunnen kiezen is hier super handig. Enkele voorbeelden zijn diep in- en uitademen (pranayama en breathwork), wandelen in de natuur, yoga, tai-chi, mindfullness en meditatie. In het komende jaar is deze toolbox te vinden op mijn youtube channel en in de nieuwsbrieven. Wil jij als eerste weten wanneer de channel online is? Schrijf je dan in voor mijn nieuwsbrief.
