Uncategorized

Hoe je leven veranderd met een special needs kind

Liam heeft het Rubinstein Taybi syndroom. Op z’n vijfde kreeg hij pas de officiele diagnose maar eigenlijk wist ik vanaf z’n geboorte al dat er iets niet klopte. De diagnose kwam niet als een verassing maar het was wel een bevestiging dat het nooit meer goed zou komen. Liam heeft een licht verstandelijke beperking, autisme en adhd. Hij heeft glaucoom waarvoor hij elke avond gedruppeld moet worden en is (nog) niet zindelijk. Liam raakt snel en vaak gefrustreerd wanneer dingen niet lukken of anders gaan dan hij in z’n hoofd heeft. Hij kan dan gaan slaan of gooien. Hij is snel afgeleid, ziet geen gevaar en loopt zomaar weg. Je moet hem dus 24/7 in de gaten houden.

We wisten al heel gauw dat Liam niet mee kon komen met leeftijdgenoten en sinds 3 jaar heeft hij het ook zelf door waardoor hij vaker verdrietig en gefrustreerd raakt. Je moederhart breekt wanneer je ziet dat hij niet mee mag doen. Of dat andere kinderen van hem wegrennen en roepen dat hij een poepluier heeft. Mensen die raar opkijken wanneer ze de grote Tena luiers boven z’n broek zien uitkomen. De rare blikken wanneer Liam uit frustratie keihard gilt, zijn vuisten balt en zijn lichaam strak houdt. Mensen die boos reageren omdat hij een kleiner/jonger kind van een speeltoestel afduwt omdat hij er graag op wilt.

We letten constant op en proberen alle uitbarstingen voor te zijn maar soms lukt dat gewoon niet. Liam is weg, heeft iets gesloopt, heeft een ander pijn gedaan of heeft alles en iedereen bij elkaar gegild uit frustratie. Het is vermoeiend. Hij kan er niets aan doen en wij ook niet altijd maar toch zie je die blikken. Sommige mensen zeggen er zelfs wat van of willen opvoedadvies geven terwijl de opvoeding van een special needs kind niet te vergelijken is met het opvoeden van een ‘normaal kind’.

Hoe dit ons leven heeft veranderd?

  • We moeten altijd rekening houden met dat ons kind ergens verschoond moet worden en de meeste verschoontafels zijn niet gemaakt voor kinderen van 40 kilo en 150 cm lang. Even snel buiten verschonen doe je ook niet meer met een 10 jarige.
  • Op drukke plekken kan Liam binnen 2 seconde weg zijn. Relaxed iets anders doen kan dus bijna niet. Je moet hem net als thuis constant in het vizier hebben anders is hij pleitte. Hele drukke plekken vermijden we liever.
  • Liam moet of gemotiveerd worden om te eten of te drinken of je moet ervoor zorgen dat hij niet teveel eet. Hier kan Liam best volhardend in zijn. Je motiverende gesprekstechnieken worden zo wel ontwikkeld.
  • Gaan we ergens naar toe dan hebben we al 11 jaar lang een luiertas bij ons met luiers en extra kleding.
  • Elke avond druppelen we Liams ogen tegen glaucoom en in de ochtend krijgt hij medicatie en extra vitamines zoals vitamine D, C en Calcium.
  • We helpen Liam nog dagelijks met ADL van aankleden en uitkleden tot tanden poetsen en boterhammen smeren.
  • We zijn een stuk angstiger. Natuurlijk maak je je altijd zorgen om je kinderen maar een kind met een rugzakje geeft toch wel wat meer zorgen. Meer zorgen over de toekomst, in sociale situaties, tijdens spel, op school, in contact met andere kinderen.
  • We zijn veel gestructureerder gaan leven. We hebben duidelijke rituelen en structuur.
  • Alhoewel we als special needs ouders zoveel minder energie en tijd voor elkaar hebben. Zijn we wel een veel beter team geworden. De zorg voor Liam moet heel goed afgesproken worden om ongelukken, uitbarstingen ed te voorkomen.
  • Liam heeft regelmatig last van inslapen, nachtmerries of/en slaapwandelen. We hebben daarom ook al bijna 11 jaar regelmatig gebroken nachten.
  • We hebben regelmatig afspraken met specialisten in het ziekenhuis en de psychiater.
  • Al Liams emoties zijn intens. Zowel intens boos of verdrietig als intens blij en gelukkig.

Wij hebben onze dromen voor ons gezin en kind(eren) moeten bijstellen. We proberen zoveel mogelijk leuke dingen te blijven doen. Ook voor onze andere kinderen maar daar hebben we gewoon niet altijd de energie voor. Het moet ook wel ontspannen blijven. Hoe we er voor zorgen dat we leuke dingen blijven doen als familie en hoe we aandacht en qualitytime verdelen over onze andere kinderen lees je in een ander blog. Ik ben benieuwd hoe het krijgen van een diagnose voor je kind jouw of jullie leven heeft veranderd?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Dit vind je misschien ook leuk

[instagram-feed]